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2007-09-04(Tue)

《ムコ多糖症》について、お願い



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/


★この本文を 日記に貼り付けてください。


※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
 家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
 よろしくお願いいたします m(_ _)m


以上donasamaさんの「夫婦二人と愛犬」からコピーさせていただきました。


これを読まれて賛同される方、次の人へバトンを渡してください。
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コメントありがとうございます。これからもよろしくおねがいします。このような内容の症状があるなんてしりませんでした。
勉強不足でした。ちょっとしらべてみます。

早速貼ってもらえて嬉しいです。
薬があるのに使えないなんて変な国ですね。
1日も早くお薬が許可される事を願っています。

ナナさんブログ歴まだ2ヶ月じゃないですか~
これから大勢の方が来てくれますよv-363
これからもよろしくお願いしますv-410

私も先日テレビでムコ多糖症について初めて知りました。
本当に日本は薬の承認に時間がかかりすぎです。でも新しい厚生労働大臣の舛添 さんが10月初めまでには認可できるように動くと発言していました。
早く薬が使えるようになってほしいと祈るばかりです。

なっちゃんさん、私も初めて知ったしだいです。難病、一言でいってしまいますが、私達が知らないだけで、苦しんでいる人が多くいるということを肝に銘じたいと思います。


donasamaさん、小さな力ですが、少しでも輪が広げられれば、と思いました。激励、ありがとうございます。
こちらこそ、よろしくお願いします。


向日葵さん、貴重な情報ありがとうございます。
実際に、早く認可されることを願うばかりです。
人体に影響のあることですから、慎重になることは理解できますが、石橋も叩き過ぎるのも考え物ですよね。
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